In Nederland lijden 270.000 mensen aan dementie, een aantal dat de komende jaren sterk toeneemt. Veel mensen willen de ontluistering die de ongeneeslijke ziekte met zich meebrengt niet meemaken en willen op het juiste moment uit het leven stappen. De wet staat euthanasie bij dementie toe.
Vorig jaar werd deze vorm van levensbeëindiging 146 keer toegepast. Toch zijn er in de praktijk veel obstakels. Is de patiënt eenmaal wilsonbekwaam, dan kan het uitzichtloos en ondraaglijk lijden niet eenvoudig worden aangetoond. Ook kan de patiënt doorgaans zijn euthanasieverzoek niet meer bevestigen. Veel artsen weigeren om die reden medewerking te verlenen.
En plots is het te laat...
Tonneke van der Sluijs uit Bilthoven vertelde over de dramatische situatie van haar moeder, die tegen haar wil in het verpleeghuis terechtkwam. Ondanks een heldere wilsverklaring wilden de huisarts en het verpleeghuis niet meewerken aan euthanasie. Het ondraaglijk lijden zou onvoldoende aangetoond zijn. Het bracht Tonneke van der Sluijs tot de oproep om in zo'n situatie de stem van de familie de doorslag te laten geven. De wet bepaalt nu dat alleen de patiënt zelf om euthanasie kan vragen. Is deze wilsonbekwaam, dan helpt een kraakheldere wilsverklaring, maar een garantie is die allerminst. Als naasten vanuit een erkende positie kunnen overleggen met de arts, dan wordt de wilsverklaring aanzienlijk versterkt.
Zo gemeen is dementie!
Tijdens het symposium schetste Hans van Dam, docent hersenaandoeningen, de onomkeerbare ontwikkeling van dementie bij een patiënt en het verkeerde beeld dat de omgeving vaak krijgt.
'Leuk dement zijn', wil niet zeggen dat je niet lijdt, zei Van Dam. ,,Mensen ontgeesten, er is sprake van optisch bedrog voor de hulpverleners. Er is geen wil meer. Je moet mensen in dat stadium dus ook niet aanspreken op wat zij willen.''
Hij noemde de misverstanden die hierover bestaan bij wetgevende en controlerende instanties (RTE's, Inspectie, Openbaar Ministerie) zorgwekkend. Ook hij ziet een belangrijkere rol voor naasten.
Van Dam: ,,Maak er een gezamenlijke verantwoordelijkheid van, voor patiënt, naasten en arts." Van Dam stelde dat euthanasie weliswaar juridisch gezien geen recht is, maar het is wel 'je goed recht'.
Gezamenlijke verantwoordelijkheid kan op diverse manieren worden ingevuld
Specialist ouderengeneeskunde Ronald van Nordennen, die ook SCEN-arts is en lid is van een toetsingscommissie (RTE) ziet dat huisartsen vaak in eenzaamheid opereren als het gaat om euthanasie. Vandaar dat hij in zijn woonplaats Roosendaal huisartsen in het euthanasietraject begeleidt. Hij voert gesprekken met de patiënt die om euthanasie heeft gevraagd en kijkt met de huisarts of de patiënt aan de voorwaarden voldoet.
Een bezoeker van het symposium had ook een tip voor een goede samenwerking. Zijn huisarts krijgt elke keer als hij op het spreekuur komt een mededeling op zijn beeldscherm waarin staat dat het ooit ingediende euthanasieverzoek weer aan de orde moet worden gesteld, ook als de patiënt voor een heel ander onderwerp komt. Het initiatief voor een gesprek komt daarmee niet alleen bij de patiënt te liggen. De suggestie oogstte een applaus van de ruim 250 bezoekers van het symposium.
Wacht niet tot het bij u te laat is en bepaal zelf hoe u de laatste levensfase wilt afsluiten.