Laat je niet kisten
Meneer De Vries is dood en blikt terug op zijn laatste levensfase. Onder het motto 'laat je niet kisten' speelde theatergroep PodiumT wat er op weg naar de dood allemaal met hem misging. Zijn vrouw is overleden zonder de euthanasie die ze graag wilde, hij heeft te weinig contact met zijn enige dochter, is eenzaam, boos en oud en heeft over zijn levenseinde nauwelijks nagedacht, laat staan gesproken. Wanneer hij in huis ten val komt, verzeilt hij in een medische mallemolen waar hij niet meer uitkomt. Pas na veertien tergende dagen in het verpleeghuis sterft hij.
De nagespeelde, maar 'levensechte' en invoelbare situatie van 'meneer De Vries' leidde tot uiteenlopende reacties van de zaal. Niemand wil zo sterven, maar hoe voorkom je het? Door een behandelverbod in te vullen, opperde iemand. Dat helpt niet altijd, zei een ander. Dat klopt, wist een arts uit ervaring. Artsen horen behandelverboden weliswaar te respecteren, maar doen dat vaak niet. Hetzelfde geldt voor de volmacht, waarmee een naaste namens de patiënt beslissingen over een (medische) behandeling moet kunnen nemen. 'Dokters komen maar heel moeilijk uit de behandelmodus.'
Wat kunt u zelf doen?
Carla Bekkering, coördinator van de ledenconsulenten bij de NVVE, gaf in haar presentatie heldere antwoorden op de vraag: wat kunt u zelf doen? Ze stond stil bij de rechten van de patiënt in de besluitvorming over zijn levenseinde, zoals die zijn vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Zo mag een arts geen medisch zinloze handelingen verrichten en heeft de patiënt het recht om welke medische handeling dan ook te weigeren.
Per kwartaal krijgt de NVVE rond de 11.000 telefoontjes met vragen van leden over het levenseinde. Bekkering legde uit wat de rol van de NVVE-ledenconsulent is: mensen informeren over alle keuzemogelijkheden rond het levenseinde en ze begeleiden bij het streven om hun wensen ingewilligd te krijgen.
Ze benoemde de drie mogelijkheden om de natuurlijke dood te bespoedigen: een behandeling verbieden, een al ingezette behandeling stopzetten en afzien van eten en drinken. Tevens sprak ze over de twee opties voor een niet-natuurlijke dood: euthanasie en een zorgvuldige zelfdoding.
Dat een keuze maken over je levenseinde niet eenvoudig is, illustreerde ze aan de hand van een fragment uit een interview van Jeroen Pauw met drie (ruim) honderdjarigen. Zij stonden weliswaar positief in het leven, maar in het midden bleef of ze dat leven nu eigenlijk nog wel wilden. Duidelijk is in ieder geval, zo benadrukte Bekkering, dat over je levenseinde nadenken en praten met je naasten en (huis)arts een vereiste is. 'Het is ook úw verantwoordelijkheid.'
Welke keuzes maken mensen aan het einde van hun leven?
Dat de gemiddelde levensverwachting al decennialang stijgt en dat zal blijven doen, is genoegzaam bekend. Maar hoogleraar Kwaliteit van de laatste levensfase en van sterven, Suzanne van der Vathorst, plaatste daar wel een kanttekening bij. 'De levensverwachting is oneerlijk verdeeld', liet zij zien aan de hand van statistieken. Die van mensen met een basisopleiding ligt lager dan die van hogeropgeleiden. Zij voelen zich gemiddeld ook langere tijd ongezond. 'De levensomstandigheden doen er dus ook heel veel toe.'
Doodsoorzaak nummer 1 is kanker, vertelde Van de Vathorst. Op de tweede plaats staan hart- en vaatziekten. Slechts in 4 procent van de 140.000 sterfgevallen per jaar is euthanasie de doodsoorzaak. Het aantal is wel toegenomen: van 3136 in 2010 naar 5516 in 2015.
Van de Vathorst wees op een nieuw zorgconcept, waarbij palliatieve zorg veel eerder in het ziekteproces wordt ingezet. Met deze vorm van zorg wordt het hele scala aan behandel- en begeleidingsmogelijkheden bedoeld dat niet op genezing, maar op kwaliteit van leven is gericht.
Nu wordt die zorg vaak pas verleend wanneer genezing niet meer mogelijk is. In het nieuwe concept wordt al veel eerder met de patiënt over zijn wensen en angsten gesproken, en daarnaar gehandeld. Van de Vathorst memoreerde een Amerikaans onderzoek, waaruit blijkt dat longkankerpatiënten die geen chemotherapie ondergingen, langer leefden dan mensen die dat wel deden. Ook over hun kwaliteit van leven oordeelden zij positiever.
Workshops
In de middag konden de deelnemers twee workshops bezoeken: één naar keuze en één over het opstellen van je wilsverklaring van de NVVE-vrijwilligers Thea Taal en Jaap van Riemsdijk.
Jeroen Janssens gaf de workshop over Stoppen met eten en drinken. Hij is huisarts en lid van de KNMG-werkgroep die de handreiking (richtlijn) voor artsen over dit onderwerp schreef.
John Bos gaf de workshop over het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Bos is arts, vrijwilliger bij de NVVE en lid van de werkgroep training bij de Levenseindekliniek.
Bert Keizer gaf de workshop over (de praktijk en) het behandelverbod. Hij was verpleeghuisarts en is nu als arts betrokken bij de Levenseindekliniek.
Philip Nitschke gaf de workshop over een zorgvuldige zelfdoding en The Peaceful Pill Handbook. Nitschke is een arts die in zijn vaderland Australië al ruim twintig jaar strijdt voor euthanasie, een handboek over zelfdodingsmiddelen heeft geschreven en uitgegeven en sinds kort in Nederland woont.
Boudewijn Chabot gaf de workshop Sterven in eigen regie. Chabot is een gepensioneerd psychiater-psychotherapeut en al decennia nauw betrokken is bij de discussie rond euthanasie en het zelfgekozen levenseinde.
Filosoof Kamphuis: You only die once
Filosoof Lammert Kamphuis sloot het symposium af met een overpeinzing over de dood. Filosofen, zo zei hij, sporen mensen al eeuwenlang aan om over hun dood na te denken, zodat zij het leven beter kunnen leven. Hij noemde zichzelf 'de vroedman van de dood': 'Net als een vroedvrouw haal ik iets uit u wat al in u leeft.'
Kamphuis ging in op twee eeuwenoude levensmotto's: carpe diem (pluk de dag) of memento mori (gedenk te sterven). Een ruime meerderheid van de symposiumbezoekers bleek liever de dag te plukken.
Kamphuis vertaalde deze levensstijl met het populaire en onder jongeren veel gebezigde YOLO: you only live once. 'Bezinning op de dood past daar niet bij', concludeerde hij. De focus van de maatschappij op jong zijn en blijven, en de afkeer van ouder worden (vooral ouder zíjn) helpt daar ook niet bij. 'Wij bestrijden of vermijden de dood liever.'
De filosoof sloot zijn overpeinzing af met een verwijzing naar een top 5 van dingen waar mensen op hun sterfbed spijt van hebben, samengesteld door de Australische verpleegkundige Bronnie Ware. De moed hebben om je eigen keuzes te maken, minder hard werken en je gevoelens uiten staan op de eerste drie plaatsen. Als je elke dag zou leven alsof het je laatste is, wat zou je dan doen, vroeg Kamphuis. Hij eindigde met een variant op YOLO: YODO, you only die once!
