Udo Schuklenk
Het eerste kritische geluid kwam van keynote speaker, de Canadese filosofieprofessor Udo Schuklenk. Venijnig fileerde hij het Canadese wetsvoorstel waarvan de contouren op de eerste conferentiedag door een vertegenwoordiger van het ministerie van Jusititie waren geschetst.
De Canadese regering maakt het voorstel in opdracht van en naar aanleiding van een uitspraak van het Hooggerechtshof in de Carter-casus. Maar, zo constateerde Schuklenk (en met hem vele anderen in Canada), het voorstel wijkt op belangrijke punten van die uitspraak af.
De Supreme Court of Canada (SCC) formuleerde een aantal criteria voor physician assisted dying. Daarin staat níét dat een patiënt in een vergevorderde staat van onomkeerbare achteruitgang moet zijn, noch dat de hij terminaal moet zijn. Desondanks zijn deze eisen wel in het wetsvoorstel opgenomen.
'Het is de meest reactionaire wetgeving die je je kunt bedenken, het is mind boggling terrible', smaalde Schuklenk, en voegde eraan toe dat hij vanwege deze evidente onjuistheden van wetenschapper activist was geworden.
Peggy Pabst Battin
Zijn Amerikaanse collega, Peggy Pabst Battin, schotelde het publiek een paar verrassende inzichten voor. De filosofe uit Utah stelde de vraag wie de 'vijanden' van de aid-in-dying-beweging zijn en welke positieve bijdrage zij zouden kunnen leveren, of dat al doen.
Ze onderscheidde drie belangrijke opponenten: organisaties die opkomen voor de rechten van gehandicapten, organisaties die zich sterk maken voor zelfmoordpreventie en religieuze groeperingen. Van elke tegenstander onderzocht ze wat de kern van zijn verzet tegen aid-in-dying is.
Organisaties die opkomen voor de rechten van gehandicapten (zoals de in Amerika bekende Not dead yet-groeperingen) hebben een verinnerlijkte, onbewuste notie dat hun leven minder waard zou zijn dan dat van 'gezonde' mensen. Onbewust voedt dat hun angst voor een 'glijdende schaal', de angst dat zij makkelijker tot een 'assisted dying' zouden kunnen worden verleid.
'Het is moeilijk om een vijand te bestrijden die buitenposten in je hoofd heeft', noemde Pabst Battin die onbewuste notie. Ook patiënten die stervende zijn en dood willen, hebben van die 'buitenposten' in hun hoofd, namelijk dat ze eigenlijk tot het einde van hun ziekte zouden moeten doorleven. De bijdrage van deze groep tegenstanders is dan ook het besef dat het goed is om alert te zijn op dit soort 'sociale programmering'.
De overeenkomst tussen zelfmoordpreventie- en aid-in-dying-organisaties is dat in beide situaties het risico bestaat dat iemand een verkeerde beslissing neemt. Zelfmoordpreventie-organisaties hebben goed ontwikkelde vaardigheden en instrumenten (zoals cognitieve gedragstherapie) om mensen bij hun besluitvormingsproces te helpen, zonder dat ze iemands keuze blokkeren. Daar kan de aid-in-dying-beweging haar voordeel mee doen.
Ondanks hun vaak felle oppositie tegen euthanasie en vormen van hulp bij zelfdoding, valt er ook wat te 'halen' bij religieuze organisaties, zoals de katholieke kerk, stelde Pabst Battin, namelijk het diepe besef van het (spirituele) belang van het levenseinde; voor de betrokkene zelf, voor zijn familie en misschien zelfs voor de maatschappij in het algemeen.
Judith Kennedy Schwarz
In het medische onderdeel van het programma was Judith Kennedy Schwarz, directeur van End of Life Choices New York (EOLCNY), de eerste spreker. Omdat physician assisted dying of hulp bij zelfdoding in de staat New York illegaal is, geven zij en haar collega's geregeld informatie over en begeleiding bij legale opties om de dood te bespoedigen.
Voluntary Stopping with Eating and Drinking (VSED) is een daarvan. Maar, zoals uit haar verhaal bleek, geen eenvoudige. Om op deze manier te sterven is het vereist dat de patiënt een zeer vastbesloten, goed geïnformeerde en wilsbekwame persoon is. Daarnaast vergt het de nadrukkelijke ondersteuning van familie en de sociale omgeving, van goede zorgverleners en van de toegankelijkheid tot iemand of een instantie met palliatieve kennis die het overzicht houdt. 'En geduld, veel geduld', voegde Kennedy Schwarz eraan toe.
Jean-Luc Romero-Michel
Jean-Luc Romero-Michel, voorzitter van de Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) en loco-burgemeester van Parijs, liet zijn licht schijnen op de vraag waarom Frankrijk nog geen euthanasiewet heeft. En dat terwijl 94 procent van de Franse bevolking is daar voorstander van.
Als kandidaat voor de presidentsverkiezingen van juni 2012 beloofde François Hollande dat hij de legalisering van euthanasie of assisted suicide zou bevorderen als hij werd gekozen.
Een van de eerste officiële bezoeken die hij aflegde na zijn verkiezing, was echter bij een palliatief zorgcentrum. Als belangrijkste regeringsadviseur stelde hij bovendien een tegenstander van euthanasie en assisted suicide aan.
In december 2013 concludeerde een jury, bestaande uit achttien burgers, dat er behoefte bestaat aan een wet die actieve hulp bij sterven legaliseert. Er ligt nu een wetsvoorstel (Romero: 'de derde in tien jaar'), dat in feite alleen palliatieve zorg en terminale sedatie toestaat, iets wat nu ook al mag in Frankrijk, aldus Romero-Michel. 'Dit is een verkeerde wet.'
In september 2017 stemmen de Fransen opnieuw voor een president. Het komende jaar zal ADMD intensief lobbyen en actievoeren om parlementsleden en presidentskandidaten op andere gedachten te brengen. Het mobiliseren van grassrootbewegingen en vooral ook jongeren zal daarbij essentieel zijn, bleek uit de woorden van Romero.
Willem van Oostvoorn
In de middagsessies waren er aangrijpende persoonlijke verhalen te beluisteren. Willem van Oostvoorn vertelde, mede namens zijn zus, het relaas over de gezamenlijke euthanasie van hun ouders.
Al decennialang bevestigden zij elk jaar hun wilsverklaring. Toen eerst hun vader ziek was geworden en in 2014 hun moeder leverkanker bleek te hebben en niet behandeld wilde worden, besloten zij dat zij samen euthanasie wilden, en wel zo snel mogelijk.
'En toen ging het fout', vertelde Van Oostvoorn. Noch de huisarts, noch de NVVE, noch de Levenseindekliniek kon of wilde hen – snel genoeg – helpen. Op basis van informatie van De Einder wisten zij weliswaar een dodelijk middel te bemachtigen, maar omdat hun moeder niet meer zelf kon drinken, verviel deze optie.
Uiteindelijk zorgde een andere huisarts voor een bespoediging van de procedure en kreeg het tweetal, na afscheid te hebben genomen van familie en vrienden, alsnog euthanasie. 'Het was prachtig en achteraf gezien had het niet beter kunnen zijn. Onze ouders zijn vredig heengegaan.'
Patricia Koster
Antropologe Patricia Koster vertelde over de euthanasie van haar vader, die aan vasculaire dementie leed. In de winter van 2014 begon hij constant aan de dood te denken en vroeg zijn dochter zijn euthanasieverzoek op papier te zetten. Dit tot groot verdriet van haar moeder die een geheel andere overtuiging was toegedaan en zich niet kon verenigen met zijn wens.
Toen haar vader op een dag belde en zei dat 'het zijn tijd was', besloot Koster haar kind-rol af te leggen, de volwassene-rol op zich te nemen en haar vaders pleitbezorger te worden. Het bezoek van een NVVE-ledenconsulent die indringend met haar moeder sprak en haar deed beseffen dat zij de vertragende factor was, vormde een 'turning point', vertelde Koster.
'Zijn overlijden was prachtig en ik was onder de indruk van de moed die het heeft gevraagd van alle betrokkenen.'
Voltooid leven
In het programmaonderdeel 'wetenschap' was ruim aandacht voor de problematiek van het 'voltooid leven'. Opvallend was dat wat onder deze problematiek wordt verstaan, in Groot-Brittannië anders lijkt te zijn dan in Nederland. In de Nederlandse opvatting van 'voltooid leven' hoeft er geen sprake te zijn van een (chronische of ongeneeslijke) ziekte.
Maar volgens Phil Cheatle, voorzitter van My Death, My Decision (MDMD), kunnen mensen hun leven als voltooid beschouwen ('a complete life'), wanneer ze: oud zijn, wilsbekwaam zijn, een chronisch, ongeneeslijk gezondheidsprobleem hebben dat ze ondragelijk doet lijden, hun doel, nut en onafhankelijkheid hebben verloren en voortdurend het gevoel hebben dat ze liever dood zijn.
Volgens Cheatle blijft de kwaliteit van leven idealiter op een hoog niveau tot op hoge leeftijd en buigt het pas op het eind naar beneden af. Maar vaak is het een slingerbeweging met ups en downs, waarbij de 'downs' soms zelfs enige tijd door de grens kunnen gaan van wat iemand als een minimale kwaliteit van leven beschouwt. Het leven zou dan uiteindelijk als echt voltooid kunnen worden beschouwd wanneer niet alleen de betrokkene, maar ook professionals concluderen dat er geen hoop meer is op een kwaliteitsverbetering.
Els van Wijngaarden, docent ethiek aan de Hogeschool Windesheim en onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek, vertelde over haar kwalitatieve onderzoek naar voltooid-leven onder 25 ouderen. Ze ondervroeg hen indringend over de redenen waarom zij hun leven als voltooid beschouwen. Dat leverde vijf categorieën op: eenzaamheid, het gevoel er niet meer toe te doen, het onvermogen zichzelf te uiten, geestelijke of lichamelijke vermoeidheid en een aversie tegen afhankelijkheid.
Marije de Groot, onderzoeker antropologie aan de Universiteit van Amsterdam, sprak eveneens met vijftig mensen die hun leven als voltooid achten. De meest genoemde reden was dat mensen 'klaar zijn met het leven'. Daarna werd het vaakst gerefereerd aan angst voor verval en daarna aan pijn. Ook aspecten als de dood van de partner, eenzaamheid en angst voor de toekomst werden als reden opgevoerd.
