Wellicht wat aan de late kant, maar ik wens iedereen nog een mooi nieuw jaar. De afgelopen week genoot ik zelf van een zonnige vakantie in Fuerteventura, vandaar de late berichtgeving. De actualiteit maakte dat ik vanaf mijn vakantieadres toch regelmatig contact had met de media.
Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek
De aandacht van de media richtte zich op de handreiking schriftelijk euthanasieverzoek, die is opgesteld door het ministerie van VWS samen met de KNMG. Als NVVE waren wij niet betrokken bij het opstellen van de handreiking, maar hebben we op enig moment wel onze mening kunnen geven. Eind vorig jaar gaven wij op onze website al een reactie op de handreiking. De handreiking heeft lang op zich laten wachten, naar wij begrepen om er voor te zorgen dat er geen licht meer zat tussen de twee versies. Dat is niet helemaal gelukt, kunnen we constateren. Toen journalist en Parkinsonpatiënt Henk Blanken in een opiniestuk aandacht vroeg voor de door hem geconstateerde verschillen tussen de artsenversie en de versie voor patiënten was het opeens hot news. Zo hoorde ik nog vlak voor mijn vertrek een uitgebreid interview op NPO Radio 1 met de betreffende journalist. De kritiek spitste zich toe op euthanasie bij dementie. “Kan ik nog netjes sterven als ik dement ben”, vroeg hij zich af. U vindt zijn opinie hier.
KNMG schuift op bij dementie
Diverse media constateerden toen ze de nieuwe handreiking bestudeerden dat de KNMG een stukje was opgeschoven. KNMG voorzitter Rutger Jan van der Gaag erkende dat voor mensen met vergevorderde dementie de mogelijkheden iets verruimd zijn. Enerzijds omdat een schriftelijke wilsverklaring nu de mondelinge vervangt op het moment dat de patiënt niet meer kan communiceren. Anderzijds omdat de KNMG nu ook bepaalde vormen van ondraaglijk lijden bij dementiepatiënten erkent. Dan gaat het bijvoorbeeld om angst, agressie en onrust. De KNMG voorzitter stelde overigens dat er sprake was van een kleine verschuiving en dat het slechts kleine aantallen betrof. Maar de onduidelijkheid over de twee versies was inmiddels een feit. In mijn reactie naar de media heb ik aangegeven dat wij de handreiking weer een stap in de goede richting vinden. Het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt is weer meer in overeenkomst gebracht met zoals het bedoeld was in de euthanasiewet. Als je bij je volle verstand een schriftelijk euthanasieverzoek hebt opgesteld en dat regelmatig hebt besproken met je arts, kan een arts ook in een vergevorderd stadium van dementie het verzoek honoreren. Bijzonder is wel dat de KNMG ondanks haar medewerking aan de handreiking zegt haar professionele norm niet te gaan aanpassen. In de praktijk blijft de professionele norm van de KNMG dus nog functioneren naast de wettelijke norm, wat het gesprek tussen de patiënt en diens familie met de arts er niet eenvoudiger op maakt.
Ondraaglijk lijden bij dementie ter discussie
Nu de KNMG blijft vasthouden aan het constateren van ondraaglijk lijden en een mondelinge bevestiging van een demente patiënt (ook al is het een hoofdknikje), wordt het tijd de term ondraaglijk lijden ter discussie te stellen. Bij demente patiënten is er sprake van een hersenziekte, die maakt dat je op een gegeven moment niet meer weet wat je hebt opgeschreven. Dat weten artsen ook. Wat is dan het nut van het stellen van een vraag bij een vergevorderde dementie, waarvan je het antwoord al weet? Zelfbeschikking lijkt dus pas serieus een kans te krijgen als het schriftelijke euthanasieverzoek prevaleert en het begrip ondraaglijk lijden bij deze groep patiënten niet meer van toepassing is. Zolang dat niet het geval is, zullen veel mensen nog steeds in de beginfase van dementie euthanasie moeten vragen. Daarmee stappen ze dus te vroeg uit het leven. Wij vinden dat onwenselijk en blijven ons hard maken voor het recht om zelf over je levenseinde te beschikken.
