Stoppen met eten en drinken
Tijdens de wereldconferentie euthanasia2016 ging een van de vele onderwerpen over het fenomeen STED: stoppen met eten en drinken (een volledig overzicht van alle onderwerpen en de presentaties vindt u hier). Naast een bijdrage van Judith Schwarz, een op dit onderwerp gepromoveerde verpleegkundige uit New York, was er een presentatie van Eva Bolt over de situatie in Nederland. Zij heeft artsen informatie gevraagd over de laatste patiënt die zij hebben begeleid bij STED en presenteerde de resultaten van dit onderzoek. De presentatie kunt u hier vinden.
Op initiatief van coördinator Herman hadden wij recent een afspraak met Eva en haar professor Bregje Onwutaeka-Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek bij het VU Medisch Centrum. Samen constateerden wij dat er veel informatie en wetenschappelijk onderzoek is vanuit het perspectief van de arts, maar nauwelijks vanuit de positie van de personen die het betreft. Ook bij STED is dit het geval. Er is wel een professionele richtlijn van de KNMG maar er is geen informatiebrochure voor patiënten. Tijdens het bestuurlijk overleg met de KNMG hebben we dit punt ook aangekaart en een voorbeeld achtergelaten van een verpleeghuis dat dit op eigen initiatief heeft ontwikkeld. De schattingen over hoe vaak STED in ons land voorkomt variëren van 0,4% van de sterfgevallen tot 2%, exacte cijfers ontbreken. In het gesprek kwamen we samen tot de conclusie dat het interessant kan zijn om een prospectief onderzoek op te starten vanuit het perspectief van personen die overwegen te stoppen met eten en drinken of al op het punt staan dat te gaan doen. Veel informatie komt nu pas los na het overlijden en dan kunnen alleen artsen of nabestaanden informatie geven.
Het dilemma bij wetenschappelijk onderzoek rond het levenseinde is wel dat het vaak ernstig zieke of zwakke personen betreft, waarvan je je moet afvragen of het medisch-ethisch verantwoord is om hen lastig te vallen met vragenlijst of (semi)gestructureerde interviews. Binnenkort hopen we een onderzoeksvoorstel te ontvangen van beide onderzoekers.
NVVE-fonds
Als NVVE vinden we het belangrijk om meer onderzoek te doen naar vraagstukken rond het levenseinde. Onlangs hebben we een aanvraag van de Levenseindekliniek gehonoreerd om mensen met een afgewezen euthanasieverzoek twee jaar lang te volgen. Een prima onderzoek over een onderwerp waar we nu nog veel te weinig van weten. We weten dat een doodswens niet is verdwenen na een euthanasieverzoek en dat menigeen dan toch vaak kiest voor de optie te stoppen met eten en drinken. Maar exacte cijfers ontbreken.
Wij realiseren ons dat we als NVVE ook veel meer informatie kunnen halen uit de contacten die wij hebben met onze 166.000 leden. Per kwartaal zijn er 11.000 telefoontjes van leden naar ons kantoor en een deel daarvan heeft intensief contact met onze coördinatoren Mandy, Carla, Gerard of Herman of een van onze 90 consulenten. Hier zouden we met wetenschappelijk onderzoek veel waardevolle gegevens rond levenseindevraagstukken uit kunnen putten. Van belang is daarbij dat we de privacy van onze leden goed waarborgen. Daarom zullen we binnenkort een privacy-scan laten uitvoeren. Op grond van die scan kunnen we dan een plan maken hoe we de gegevens op een verantwoorde manier kunnen ontsluiten.
De ALV heeft de invoering van een NVVE-fonds goedgekeurd, waar we de legaten en erfstellingen die de NVVE elk jaar ontvangt zullen onderbrengen. Vanuit dit fonds kunnen we bijvoorbeeld zelf onderzoek genereren op onze eigen database, of externe onderzoeken naar het levenseinde subsidiëren. Een brochure over dit NVVE-fonds is in de maak.
