Robert Schurink (directeur NVVE) schrijft wekelijks een column over de belangrijkste gebeurtenissen van die week. De column geeft een beeld van de diverse werkzaamheden, het werkterrein en de actualiteit. Lees hier zijn laatste column genaamd: Week 5 - Euthanasie bij mensen met dementie.

Week 5 - Euthanasie bij mensen met dementie

Maatschappelijk debat

In Trouw roept Bert Keizer, specialist ouderengeneeskunde en arts bij de Levenseindekliniek op tot een maatschappelijk debat over euthanasie bij mensen met vergevorderde dementie. Directe aanleiding hiervoor zijn een tweetal uitspraken van de regionale toetsingscommissie (RTE) die toeziet op naleving van de euthanasiewet. Daarbij hanteert zij de algemeen bekende zorgvuldigheidseisen. Voor artsen is  een nog te weinig bekende Code of Practice opgesteld.

Wat zijn de feiten

In Nederland is er sinds 2002 een euthanasiewet. Deze wet maakt het mogelijk dat mensen met dementie een arts kunnen verzoeken om euthanasie te verlenen. Belangrijke eisen daarbij zijn dat het verzoek vrijwillig en weloverwogen moet zijn en dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Elke euthanasie in ons land wordt door de uitvoerende arts vooraf besproken met een SCEN-arts en achteraf getoetst door de RTE, die daarover transparant communiceert. Daardoor weten we er 109 verzoeken van mensen met dementie gehonoreerd zijn in 2015, allen nog voor het moment dat zij wilsonbekwaam werden. Een jaar geleden kwam het ministerie van VWS en V&J met een handreiking schriftelijk euthanasieverzoek, in twee versies: één voor artsen, en één publieksversie. Deze waren bedoeld om de onduidelijkheid weg te nemen over de waarde van het schriftelijk euthanasieverzoek. Deze handreikingen zijn in overleg met de KNMG tot stand gekomen. Hiermee werd voor iedereen duidelijk dat ook zonder een mondeling verzoek, euthanasie mogelijk is als de patiënt tenminste een wilsverklaring heeft opgesteld. Op basis van deze handreiking stellen mensen nadat de diagnose is gesteld een wilsverklaring op, vaak met een aanvulling dementie. Zij leggen op het moment dat zij hun situatie nog goed kunnen overzien in eigen woorden vast (op papier of op video) dat euthanasie mag worden toegepast. In een latere fase kunnen zij zelf deze wens niet meer kenbaar maken, omdat de ziekte de hersenen teveel heeft aangetast. Helaas komt het vaak voor dat hun wens niet gehonoreerd wordt, ook al hebben ze regelmatig contact met hun huisarts.

Wat zijn de dilemma’s voor artsen in de praktijk

Bij mensen met dementie die nog wilsbekwaam zijn is inmiddels geaccepteerd dat een mondeling verzoek kan worden ingewilligd. Maar voor artsen is soms moeilijk vast te stellen wanneer iemand niet meer wilsbekwaam is. De omslag van wilsbekwaamheid naar wilsonbekwaamheid kent geen gongslag om 12 uur, maar verloopt soms grillig, soms geleidelijk. Tevens is het mogelijk dat er verschillende niveaus zijn van wilsbekwaamheid. Artsen hebben daarnaast niet alleen te maken met de euthanasiewet, maar ook met de richtlijnen van de KNMG en KNMP, die stellen dat mondelinge communicatie met de patiënt nog mogelijk moet zijn. De richtlijn is daar strikter dan de wet. Hoewel de handreiking schriftelijk euthanasieverzoek dat probeerde te ondervangen hanteren de meeste artsen in deze gevallen nog steeds de richtlijn. Feitelijk geven ze daarmee aan het woord van de huidige wilsonbekwaam geworden persoon te stellen boven dat de schriftelijke wilsverklaring die is opgesteld door diezelfde persoon, toen zijn hersenen nog voldoende functioneerden. Verder is het criterium ondraaglijk lijden moeilijker vast te stellen, omdat de patiënt dat zelf niet meer kan aangeven.

Twee gevallen van euthanasie bij vergevorderde dementie

Het afgelopen jaar zijn maar enkele gevallen bekend van gehonoreerde verzoeken in een vergevorderd stadium van dementie, dus waarin de wilsbekwaamheid echt weg was. Over twee van deze gevallen heeft de RTE bericht. In een geval was het oordeel zorgvuldig, in het andere onzorgvuldig. In beide gevallen is het gevolgde traject uitermate zorgvuldig verlopen en was er sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden naar de opvatting van de arts. De kritiek van de commissie in het tweede geval richtte zich met name op de duidelijkheid van het schriftelijk euthanasieverzoek, de wijze waarop betrokkene in slaap werd gebracht en de omgang met de fysieke reacties van deze persoon op het inspuiten van medicatie. De betrokken arts in kwestie was er van overtuigd dat de wet, de wilsverklaring en de situatie waarin de patiënt zich bevond euthanasie rechtvaardigden en werd daarin ondersteund door een positief advies van een speciaal hiervoor opgeleide SCEN-arts en een psychiater. De RTE oordeelde achteraf anders en heeft de casus voorgelegd aan het OM en dreigt mogelijk strafvervolging voor de verpleeghuisarts. Op dit moment is het positieve aan deze zaak naar mijn mening dat de RTE heeft benadrukt dat de schriftelijke wilsverklaring de basis vormt voor haar oordeel of aan het verzoek mocht worden voldaan. Onduidelijk is nu wel hoe je als arts een patiënt in dit stadium van zijn ziekte in slaap brengt als hij zelf geen weet meer heeft van de situatie.

Wat zijn de mogelijke oplossingen

Sommigen roepen nu dat de rechterlijke macht, inclusief de Hoge Raad, hierover moet oordelen. Ik weet niet of dat de meest wenselijke route is, want dan laat het antwoord jaren op zich wachten. Voor de arts in kwestie lijkt het me ook een crime. Je handelt te goeder trouw, op basis van de wens van de patiënt en conform de wet, maar bent vervolgens jarenlang aan het procederen om aan strafvervolging te ontkomen. Het OM zou ook zelf helderheid kunnen geven en bij het seponeren van de zaak kunnen beargumenteren waarom er niet vervolgd wordt, net zoals ze dat hebben gedaan bij een casus in 2012. Van belang is in ieder geval dat mensen hun wilsverklaring nog duidelijker formuleren. Om problemen voor de arts te voorkomen zouden zij tevens schriftelijk kunnen verklaren dat zij in slaap gebracht mogen worden met een slaapmiddel in de koffie of de appelmoes, waarbij hun gevolmachtigde namens hen optreedt.

Paul van Eerde

Over het onderwerp euthanasie bij dementie zijn we voorlopig nog niet uitgepraat verwacht ik. Wij gaan het maatschappelijke debat hierover in ieder geval vast starten. In de week van de euthanasie gaan op onze uitnodiging de voorzitters van de RTE, de KNMG en de NVVE met elkaar in gesprek en met de aanwezige professionals. De directeur van de Levenseindekliniek leidt de discussie in aan de hand van een casus waarbij zij betrokken waren. We blikken die dag ook terug op Paul van Eerde die ruim 10 jaar geleden zijn leven beëindigde, omdat hij de gevolgen van dementie niet wilde meemaken. De jury van de Paul van Eerde Award heeft besloten de Award die zijn naam draagt dit jaar te overhandigen aan minister Edith Schippers voor haar inspanningen om de interpretatie en het gebruik van de schriftelijke wilsverklaring te verduidelijken. 

Ontvang onze wekelijkse nieuwsbrief

Deel dit item: