In de Week van de Euthanasie publiceren we elke dag een gesproken column. Vandaag geeft Carla Bekkering (coördinator Adviescentrum NVVE) in haar column Regieassistent een duidelijke mening over het idee om bij dementie zelf regie te houden over het levenseinde.


Regieassistent

"Als ik een diagnose Alzheimer zou krijgen dan zal ik er een week later tussenuit knijpen", zei Hugo Borst een paar jaar geleden in het tv-programma De Kist. Oei, dacht ik, wat jammer. Zo simpel is het niet.

Ik bewonder Hugo vanwege zijn inzet voor mensen met dementie. Hij maakte het van dichtbij mee en schreef daar liefdevol over. Met originele acties vraagt hij steeds weer aandacht voor betere zorg. Toch trapt zelfs hij in dezelfde valkuil als menig ander. Hij zegt ferm dat hij de dementie niet tot in de eindfase gaat meemaken.

Ik werk voor het Steunpunt levenseinde en dementie van de NVVE. Daar merken we hoe het verder gegaan is met mensen die in dit sprookje geloofden. Naasten bellen ons en zeggen dat iemand toch volledig wilsonbekwaam en afhankelijk is geworden, terwijl die persoon dat nooit had gewild. We horen verdrietige verhalen. En over schuldgevoelens bij naasten, want ze hadden nog zó beloofd dat dit niet zou gebeuren.

Het ellendige bij dementie is dat je vaak de regie al kwijt bent op het moment dat de diagnose wordt gesteld. Die komt niet zomaar uit de lucht vallen. Terugkijkend vertellen naasten dat de achteruitgang vaak al jaren daarvoor sluipenderwijs is begonnen. Je merkt bijvoorbeeld dat je zo besluiteloos geworden bent. Gesprekken gaan je veel te snel. Je kan je op straat niet goed meer oriënteren. Je weet nog dat je een gesprek had met een aardige dokter, maar je kan niet navertellen wat er is besproken.  

Je had iemand laten beloven om te waarschuwen bij de eerste signalen van dementie, maar als die persoon daarvoor de moed bij elkaar heeft geraapt word je achterdochtig of kwaad.

Maar weinig gezonde mensen kunnen zich er een voorstelling van maken hoe het is als je niet meer logisch kan redeneren. Daar denken we liever niet aan. En zo zwemmen we met zijn allen de fuik van de dementie in. We willen geloven dat we een week na de diagnose zélf, in eigen regie, het leven zullen beëindigen.  Door zelfdoding bijvoorbeeld, met een poedertje ergens uit een ver land.

Tegen de tijd dat je een diagnose krijgt is je daadkracht al weg, weet je niet meer dat je dat poedertje had, of waar je het verstopt hebt, of dat je deze situatie niet meer wilde meemaken. Als naasten je dan helpen bij zelfdoding zijn ze strafbaar.

Tegen Hugo wil ik zeggen dat iemand met dementie waarschijnlijk niet meer de volledige regie over zijn eigen dood zal kunnen hebben. Diegene zou geholpen moeten worden om zoveel mogelijk zelf regie te behouden. Met andere woorden: de regisseur heeft assistentie nodig.

Een regieassistent die ervoor zorgt dat er zo snel mogelijk een diagnose komt. Want hoe eerder er duidelijkheid is, hoe meer je zelf nog zal kunnen regisseren. Daarna: afspraken met professionals plannen, lange termijn in de gaten houden, geen overbodige behandelingen beginnen. Aan de bel trekken als het anders dreigt te gaan dan je wilde. Zoveel mogelijk eigen regie, met assistentie waar nodig.

En als je euthanasie zou willen dan werk je er samen met de regieassistent naartoe dat je op het juiste moment aan de juiste persoon een goed voorbereid euthanasieverzoek kan doen. De NVVE kan daarbij ondersteunen. Euthanasie bij dementie is mogelijk. Het gebeurt zo’n 150 keer per jaar.

Als ik een diagnose Alzheimer zou krijgen dan zal ik er een week later tussenuit knijpen, zei Hugo. Ik hoop dat hij een volgende keer iets anders zegt. Bijvoorbeeld: "Zodra ik aan mezelf begin te twijfelen, dan zal ik ondersteuning nodig hebben. Want volledig eigen regie bij dementie is een illusie".


Wilt u meer weten? Schrijf u in voor een digitale lezing over de (on)mogelijkheden van euthanasie bij dementie


Week van de Euthanasie: column Carla Bekkering

Ontvang onze nieuwsbrief

We gebruiken cookies en andere technieken om uw bezoek aan onze site beter en makkelijker te maken. Maar dat betekent ook dat wij en andere partijen zoals Google meer over uw internetgedrag te weten komen dan u misschien fijn vindt.
Wilt u weten wat precies, kijk dan op onze 
Privacy- en cookieverklaring. En u mag natuurlijk altijd nee zeggen tegen cookies: dan werkt de site soms wat minder goed.