Voormalig adviseur van Agora, Marijke Wulp, over palliatieve zorg:

‘Stervensfase is slechts klein stukje van palliatieve traject’

‘We moeten anders kijken naar mensen die niet meer te genezen zijn.’ Dat is de boodschap van Marijke Wulp, die eind vorig jaar afscheid nam van Agora. Van deze stichting, die een palliatieve benadering in zorg en welzijn stimuleert, was zij zeventien jaar beleidsadviseur. Een gesprek over breed kijken naar wat mensen met een ongeneeslijke aandoening nodig hebben: op lichamelijk, psychisch, sociaal en zingevingsgebied.

Steeds meer mensen die niet te genezen zijn, kunnen nog jaren leven. De zorg voor een comfortabele laatste levensfase, palliatieve zorg, is een begrip dat nog onvoldoende bekend is, vindt Marijke. ‘Nog steeds zie je in krantenkoppen staan dat iemand “uitbehandeld” is. Dat woord heeft heel erg met de instelling van artsen te maken. Zij zijn opgeleid om te genezen en ze voelen het vaak als falen als dat niet meer kan. Terwijl er dan nog een heel scala van mogelijkheden is om mensen te helpen zo goed mogelijk verder te leven, tot het einde toe. Als de arts de knop omdraait en zegt: “Ik kan u niet meer genezen, hoe gaan we nu verder?”, dan kunnen de mogelijkheden voor ondersteunende zorg op tafel komen.’ Dat die zorg ‘palliatief’ heet, is vaak verwarrend. ‘Bijna iedereen denkt bij palliatief aan de stervensfase, terwijl dat maar een klein stukje is van het palliatieve traject. We zitten met een erfenis van termen.’ Niet bepaald hot > De ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland voltrok zich aanvankelijk in de schaduw van de al jaren voortdurende euthanasiediscussie die in 2002 haar beslag kreeg in de Wet toetsing levens­beëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl, de officiële naam van de euthanasiewet). ‘Praten over sterven of het levenseinde was toen niet bepaald hot als het niet over euthanasie ging’, licht Marijke toe. ‘Vanuit de maatschappij kwam meer vraag naar alternatieven voor euthanasie, meer discussie over wat een goed levenseinde zou kunnen inhouden voor mensen met een ongeneeslijke aandoening.’

­In eerste instantie werd vooral gekeken naar goede zorg voor kankerpatiënten. De integrale kankercentra, tegenwoordig verenigd in het Integraal Kankercentrum Nederland, hadden die opdracht als pilot gekregen van het ministerie van Volks­gezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In 2002 formuleerde de World Health Organisation een definitie van palliatieve zorg en richtte het ministerie van VWS een onafhankelijke organisatie op voor de uitwisseling van informatie en voor het afstemmen van initiatieven op het gebied van palliatieve zorg. Dat werd Agora. Solliciteren bij Agora > In datzelfde jaar studeerde Marijke Wulp af aan de Universiteit voor Humanistiek. Het was haar tweede universitaire studie, als 25-jarige was zij aan de VU in Amsterdam afgestudeerd in Bewegings­wetenschappen. Zeventien jaar had ze gewerkt bij de landelijke stichting Meer Bewegen voor Ouderen (MBvO), toen zij op haar veertigste besloot opnieuw te gaan studeren. ‘Ik heb mij altijd erg geïnteresseerd voor ouderen’, zegt ze. ‘Als 22-jarige volgde ik al cursussen om gymnastiek en volksdansen te kunnen geven aan clubs voor ouderen. Het was pionieren, alles op dat gebied moest nog van de grond komen.’ Lachend voegt ze eraan toe: ‘Het woord “senioren” stond in de sportwereld voor leden van sportclubs boven de 18 jaar.’ De hoogleraar bij wie ze afstudeerde aan de Universiteit voor Humanistiek wees haar op een vacature bij de nieuwe stichting Agora. De ervaring met het pionierswerk die zij bij MBvO had opgedaan, kon goed van pas komen bij het opbouwen van de nieuwe organisatie voor de nog onbekende palliatieve zorg. Marijke kende de sociale kaart van Nederland, kon omgaan met overheidsinstanties en wist hoe je een netwerk opbouwt.

Aandacht voor spirituele zorg > Agora richtte zich vanaf het begin niet alleen op de lichamelijke kant maar vroeg ook nadrukkelijk aandacht voor spirituele zorg en zingevingsvraagstukken. De organisatie heeft een rol gespeeld in de maatschappelijke dialoog over de laatste levensfase. Ook op praktisch gebied is veel bereikt, vertelt Marijke. ‘Medisch specialisten en huisartsen die het gesprek over palliatieve zorg aangaan, hebben nu veel hulpmiddelen in hun gereedschapskist. Op dit moment hangt het er erg vanaf of de arts het lef heeft om te vragen: wat zou u nog willen, wat kan ik voor u doen? Veel artsen denken dat zij het voor de patiënten moeten oplossen, maar dat is helemaal niet zo. Mensen zijn al lang blij als de dokter oog en oor heeft voor wat de slechte boodschap voor hen betekent.’ Ondergeschoven kindje > De instroom van vrouwen in de maatschappen van specialisten is een goede voedingsbodem voor de palliatieve benadering, heeft Marijke ervaren. Ze heeft veel gewerkt met geneeskundestudenten. Het waren bijna allemaal vrouwen die voor projecten rond palliatieve zorg kozen. In de ziekenhuizen is nu steeds meer kennis over het levenseinde, maar de vragen en angsten na een slechtnieuwsgesprek komen vaak pas boven als de patiënt weer thuis is. Daar worden ze gesteld aan de thuiszorgmedewerkers die daar lang niet altijd voor toegerust zijn. Het gros van de mensen die ongeneeslijk ziek zijn, woont immers gewoon thuis. ‘Als mensen zeggen: “Ik heb recht op euthanasie”, dan wordt van haar – of hem – verwacht dat ze daarover kan praten en weet naar wie ze kan verwijzen. Geneeskundestudenten leren wat palliatieve zorg is, de thuiszorg is op dit onderwerp nog een ondergeschoven kindje.’ •

Tekst: Ineke Jungschleger • Foto: Frank Ruiter