‘Zeker 14 jaar is René psychiatrisch patiënt geweest. Er was weinig over van de vrolijke, levenslustige, sportieve jongen die hij ooit was. In zijn jongere jaren had hij veel vrienden, maar later vertelde hij ons dat hij als een clown leefde: vrolijk van buiten, triest van binnen.’
‘Na eindeloze behandelingen en opnames in een ziekenhuis voor psychiatrie, werd hij overgeplaatst naar een kleinere kliniek om van daaruit zelfstandig te gaan wonen. Maar het lukte hem niet, het ging alleen maar slechter met hem. Na opnieuw een jaar opname moest hij de huur van zijn woning opzeggen. We hebben zijn huis ontruimd en stonden er machteloos bij. Wat is er toch misgegaan, vroegen we ons alsmaar af. We hebben het nooit kunnen verklaren, je snapt het gewoon niet als ouders.’
Onduidelijk
‘Jaren eerder had René de huisarts al om euthanasie gevraagd, maar die was er duidelijk niet aan toe en verschool zich achter de onbekendheid van de euthanasiewet. De wet was er natuurlijk ook maar net, alles was nog zo onduidelijk en het Expertisecentrum Euthanasie bestond nog niet. Ook de NVVE reageerde in 2004 heel terughoudend met adviezen aan psychiatrisch patiënten. Medewerkers zeiden zelfs dat euthanasie dan niet mogelijk was. Ontmoedigend was dat, maar bij al zijn behandelaars bleef René zijn wens benadrukken.’
‘Ondertussen dreigde hij continu dat hij er zelf een einde aan zou maken. Hij was zo wanhopig en kreeg nergens gehoor. Dan ging hij op een dak staan, een balkon of hing demonstratief een touw op. Dat was zijn manier om te laten weten hoe vreselijk het met hem ging. Ook voor ons was het uiteindelijk niet meer te doen om hem zo te zien lijden. Als we hem zagen kon hij alleen nog maar huilen, huilen, huilen en schreeuwen. Ik zie nu nog op foto’s hoe hij leed, en elke dag weer had hij die knallende onverklaarbare koppijn.’
Je eigen leven
‘Uiteindelijk was er een psychiater die René wel serieus nam en hem verwees naar een collega die het aandurfde om het euthanasietraject met hem te starten. We waren opgelucht. Nu wordt hij rustiger, dachten we. Maar het leek eerst niet tot hem door te dringen en hij reageerde met: “Ze doen allemaal maar”. Hij was er zo slecht aan toe. We vreesden dat hij zou afhaken en alsnog de hand aan zichzelf zou slaan. Altijd hielden we daar rekening mee. Wat ons erdoor heen gesleept heeft, is dat mijn man en ik er altijd goed met elkaar over konden praten, ook met onze andere zoon en dochter. We deelden ons verdriet en hoe we ermee omgingen. Op die manier pasten we goed op onszelf en elkaar. Doe je dat niet namelijk, dan stopt ook je eigen leven wanneer je kind zo mateloos lijdt en je hem niet redden kan.’
‘René werkte toch mee aan het traject. En we steunden hem daarin, hoe erg we het ook vonden om hem definitief te verliezen. Het gekke is dat je als ouders, hoe uitzichtloos de situatie ook is, toch altijd hoop blijft houden tegen beter weten in. Zelfs toen hij het euthanasietraject inging, was er ergens nog een sprankje hoop dat de experts iets zouden vinden dat zijn lijden kon verlichten. Maar René bleef zeggen: “Ik ben echt niet te helpen, mam. Alles heb ik al geprobeerd”.’
Cadeau
‘Tot diezelfde slotsom kwamen de experts na een maand of acht, inclusief de SCEN-arts. René kreeg het groene licht en zou in een hospice euthanasie krijgen. De dag ervoor hebben we tot onze grote verbazing nog een heel fijne dag gehad. We wisten niet wat ons overkwam. René was aanspreekbaar en vastbesloten om zijn laatste dag zo aangenaam mogelijk door te komen. Onderweg naar het hospice wilde hij stoppen bij een supermarkt om lekkere koek voor bij de koffie te kopen. We hebben spelletjes gedaan, daar was hij dol op, en we hebben samen avond gegeten. Later kwamen de andere kinderen afscheid nemen met hun partners en ik weet nog hoe we op het terras de zon zagen doorbreken. “Kijk eens mam”, zei René, “de hemel gaat open, ze zijn er klaar voor om me te ontvangen”. Wat een cadeau was die dag. Die nacht zijn mijn man en ik bij hem blijven slapen, op twee matrassen op de grond. We deden geen oog dicht natuurlijk, net als 42 jaar geleden lag ik naar zijn ademhaling te luisteren.’
‘Toen de ochtend aanbrak, was het weer helemaal mis, René greep meteen naar zijn hoofd, had zoveel pijn. Toen ik dat zag, daalde het besef weer helemaal in. Ga maar, dacht ik, het is goed zo. René wilde het barbituraat niet nemen terwijl we erbij waren, dus stelde ik voor om op de gang te gaan staan, zenuwslopende momenten waren dat. Uiteindelijk heeft hij het drankje gedronken, hij had daar een speciale beker voor. “Geen pijn meer”, had hij erop geschreven. We hielden zijn hand vast en als laatste zei hij: “Ik hou van jullie, hoor”. Daarna verloor hij langzaam het bewustzijn.’
Een goede dood
‘René is 1 van 13 psychiatrische patiënten die in 2012 euthanasie hebben gekregen. Nu, bijna tien jaar later, zijn er gelukkig meer psychiaters bereid om hulp te bieden, maar dat zijn er natuurlijk nog lang niet genoeg. Ik begrijp heus de terughoudendheid, maar besef ook dat buitenstaanders zich onvoldoende realiseren hoezeer het leven van psychiatrisch patiënten een hel is, voor henzelf en hun omgeving. Hun lijden is zo groot en daar kun je niet direct met ze over communiceren, want door hun ziekte zijn ze onbenaderbaar. Ik heb na René’s overlijden weleens lezingen gegeven, waar ik ook sprak met ouders van kinderen die ten einde raad zelfmoord hadden gepleegd. Dat heeft zo’n impact op de verwerking, het leven erna. Op die momenten realiseer ik me nog eens extra hoe dankbaar ik ben, voor alle betrokkenen, dat René een goede dood is gegund.’
