In juli 2017 werd bij Toon de diagnose gesteld: een osteosarcoom in de kaak, een zeldzame, agressieve vorm van botkanker. We kwamen in een stroomversnelling terecht: via Tilburg naar het Erasmus MC en Daniel den Hoed in Rotterdam. Behandelplan: drie keer chemo, operatie en nogmaals drie keer chemo.
Na de eerste chemo ging het mis, de nieren waren zwaar beschadigd. Dat herstelde zich wat, dus: een tweede chemo. Deze was 75 procent van de eerste chemo. Weer ging het mis, Toon kwam op de IC terecht. Wij, de kinderen en ik, dachten dat we hem moesten laten gaan, maar Toon vocht voor wat hij waard was en kwam er weer bovenop. De operatie werd naar voren gehaald. Deze verliep goed, alleen de randen waren niet helemaal vrij van kankercellen.
Gevolg: 35 bestralingen.
En daarna de uitslag: tumorvrij.’
Uitbehandeld en getrouwd
‘Toon onderging alles zonder te klagen en sprak over “ongemakken”. Iedere keer als er een uitslag kwam, gingen de kinderen mee. De artsen leerden ons op deze manier goed kennen: een positief gezin, waarin we alles gezamenlijk bespraken.
Jammer genoeg luidde de uitslag na zes weken dat de tumor terug was. Toon kwam vanwege de verslechterde nieren niet in aanmerking voor een experimentele behandeling. Hij was uitbehandeld en omdat de tumor agressief was, restte ons niet veel tijd meer. Na een paar dagen van veel praten, lachen en huilen waren we het er als gezin over eens: we gaan álles gezamenlijk regelen. En dat betekende zowel nog meer mooie herinneringen maken als de euthanasie regelen zoals Toon die wilde. Het hele gezin was het hiermee eens.
Toon en ik hebben de huisarts meteen op de hoogte gesteld van de uitslag en hij kwam meteen praten. We hadden al verschillende gesprekken gehad, ook over eventuele euthanasie. Papieren van de NVVE zaten in onze dossiers. Toon en ik woonden samen en zouden dit jaar trouwen. Dat hebben we versneld, met toestemming van de officier van justitie. Een dag met alleen de kinderen en kleinkinderen. Een trouwerij gedaan door een goede vriendin. Een dag, zo warm en zo lief. Een dag om nooit te vergeten.
Later vierden we nog een klein feestje met familie en goede vrienden. Met ons gezin maakten we dagtrips naar onder andere de Efteling. We hebben heel veel samen gedeeld, met een lach en een traan. Het klinkt raar, maar we hebben samen genoten van alles dat we nog gezamenlijk konden doen.'
Vastberaden en tevreden
‘Toon heeft samen met mij en de huisarts een datum gekozen: 4 september rond 16.00 uur. De huisarts ging hiermee aan de slag. Drie dagen later kwam de SCEN-arts. Die zei dat het voor hem helemaal duidelijk was; hij ging akkoord.
Als gezin hebben we verschillende gesprekken gehad met de huisarts en iedereen was blij dat dit op deze manier kon. Toon was heel vastberaden en regelde met ons zijn afscheid. We bestelden de kist en Toon en zijn schoondochter beschilderden deze. De rest van de kinderen heeft er handen op geschilderd. Op de achterkant schreef Toon er zelfs ‘houdoe’ op. We hebben nog ontzettend veel gelachen en samen veel herinneringen gemaakt.
Het draaiboek van zijn afscheid heeft Toon samen met ons gemaakt. Er was veel mooie muziek en de kinderen en ik hielden een verhaal. Toon heeft alles van tevoren gelezen en vond het heel mooi en ontroerend. Hij maakte zijn eigen rouwkaart met een mooie foto en een prachtig gedicht. Ook voor zijn prentje zocht hij de foto’s uit. Ieder had een persoonlijke tekst. Het concept van de rouwbrief en het prentje heeft hij gezien en gelezen. Hij was tevreden. Ook heeft hij tijdens de laatste weken zelf met de kinderen een PowerPoint-presentatie met rond de zevenhonderd foto’s gemaakt voor zijn afscheidsdienst.’
De laatste week
‘We leefden als gezin naar het afscheid toe. Iedere dag aten we samen en de laatste week waren de kinderen continu bij ons. De dag voor de euthanasie kwamen ze slapen. We hebben een pilsje gepakt en op het leven geproost.
De dag zelf, 4 september 2018, begon met een gezamenlijk ontbijt en verschillende keren afscheid nemen. We hebben ontzettend veel geknuffeld met elkaar. Dat deden we al veel, maar het was de laatste maanden heel bewust. Toon was heel rustig. De huisarts kwam rond 11.00 uur het infuus zetten, dat ging goed. We hebben nog veel gepraat en rond 15.00 uur allemaal geproost met elkaar. Toon wilde graag een halve karmeliet (speciaal biertje). De huisarts was er al een tijdje bij, hij hoorde bij de familie. Omdat Toon mobiel was, wilde hij niet in bed, maar gewoon op de bank. Rond 16.00 uur ging hij daar liggen en gaf aan dat hij er klaar voor was. Wij stonden erbij en hielden elkaar goed vast. Zijn duim ging omhoog en, terwijl de arts de spuit gaf, weer naar beneden.
Wat mooi, wat warm en wat lief zoals hij stierf. En een huisarts, die dit hele proces zo goed heeft begeleid.’
Stof tot nadenken
‘Bij zijn afscheid heeft Toon iedereen bedankt en een prachtige videoboodschap meegegeven. Er waren rond de 450 mensen bij zijn afscheid en er waren ruim 275 kaarten, brieven en mails.
Verder is tijdens zijn afscheid bijna 1400 euro gedoneerd voor het Familiehuis Daniel den Hoed.
Samen met Toon had ik drie tasjes gemaakt, voor ieder gezin eentje, waarin onder andere een usb-stick zat met een persoonlijk gesproken woord van Toon. Deze werden door twee kleinkinderen en mijzelf tijdens het afscheid uitgedeeld. Ook voor mij had hij een tasje gemaakt.
Het hele proces heeft veel indruk gemaakt op familie, vrienden en kennissen. Het heeft stof tot nadenken gegeven. Meerdere familieleden en vrienden hebben daarna samen met mij hun wensen via de NVVE op papier gezet.
Wij als gezin hopen voor de toekomst dat mensen die ook euthanasie willen en kunnen krijgen, het net als wij op deze manier mogen ervaren.’
Elly van Assouw en de kinderen
Gedicht van Toon op zijn rouwkaart
Heengaan en toch blijven?
Ik ben niet meer.
Met jullie leven, was een hele eer.
Waar ik nu heen zal gaan?
Of de hemelpoort open zal staan?
Ik weet het niet.
Ik ben nu duizenden asdeeltjes die je ziet.
Ik fladder op de wind, heen en weer,
rond onze mooie Oirschotse toren, keer op keer.
Ik was eerst niet, was daarna 67 jaar wel.
Langzaam dood, maar hopelijk bij jullie nog lang in tel.
Het is goed zo: ik heb een fijn leven gehad en heel veel genoten.
Met velen van jullie als pleziergenoten.
Bekijk mijn overlijden door mijn ogen,
dan is mijn dood meer dan redelijk, niet zo zwaar en houd je droge ogen.
Ben lief en verantwoordelijk voor elkaar en maak zoveel mogelijk plezier.
Daarvoor staan we eigenlijk op de aarde hier.
