‘Mijn verhaal, noem het liever: ons verdriet.
Januari 2018 werd mijn man Ben vergeetachtiger en trager. Door de huisarts in Amstelveen werd hij verwezen naar VU Alzheimercentrum in Amsterdam. Daar ging Ben deelnemen aan het SCIENCe-project (een langlopend onderzoek naar mensen met geheugenklachten, red.). Er werden “witte vlekken” geconstateerd, die dag. Het kon jaren duren, maar ook sneller gaan tot er zich eventueel vasculaire dementie zou openbaren. MCI, mild cognitive impairment, met die wetenschap gingen we naar huis, in ontreddering. We werden het jaar erop in januari weer verwacht. Er was geen verdere begeleiding.’
Rustige plekje
‘Augustus 2018 had mijn man tweemaal een alvleesklierontsteking en werd zijn gal verwijderd. In oktober van dat jaar verhuisden we naar ons laatste, rustige plekje aan de kust. Samen stokoud worden, dat was ons plan. Genieten van alles, samen met onze hond.
Ben had zijn geliefde golf al opgegeven, omdat het te veel prikkels voor hem werden. We kozen voor een fantastische racefiets, waar hij in zijn jonge jaren al zo van genoten had. En het deed hem zo goed! Lekker buiten in de natuur, en trappen.’
Depressie als toetje
‘Januari 2019 gingen we weer naar VU Alzheimercentrum. Ben was opnieuw trager geworden, scoorde lager met de testen en werd hier heel verdrietig en onzeker van. Al in 2013 hadden we ons aangemeld bij NVVE. Alles lag klaar in de kast, jaarlijkse updates naar de huisarts, en onze zoons waren van alles op de hoogte.
Een maand later viel Ben met zijn racefiets, op het rondje dat hij kon dromen. Hij vertelde me dat hij bijna stilstond toen het gebeurde. Gebroken heup, operatie, revalidatie en een depressie als toetje.
Het leven nam hem steeds meer af.’
Ontluistering
‘Het GGZ-traject, op aanraden van de huisarts, resulteerde in antidepressiva. En zo verstreken de maanden. Vaak was Ben onrustig, wat ik als echtgenote maar al te goed begreep. Initiatiefloos, apathisch, snel vol in zijn hoofd. Het was een moeilijke tijd, de ontluistering en het zich zo bewust ervan zijn...
Eind 2019 was mijn man vaak in de war, zelf noemde hij het: lastig om verbindingen te maken in mijn hoofd.
2020: corona ging aan ons voorbij. Maar zijn angsten om dementie te krijgen, om niet meer wilsbekwaam te zijn en zijn wens duidelijk te kunnen maken, om met een geknakt hoofdje zijn dagen te slijten in een verpleeghuis, beheersten zijn dagelijks leven. We hadden het elkaar ook beloofd: nooit zouden we daar belandden.’
Time-out
‘April 2020, na een heerlijke strandmiddag, viel Ben met zijn gewone fiets. Gebroken ribben, klaplong en scheurtjes in zijn bekken. En weer volgden vier weken revalidatie. Dag- en nachtritme was zoek. Om dat een beetje te herstellen werd tot opname in een GGZ-kliniek besloten. Het was voor ons beiden een “time out”, om op kracht te komen. Voor wat er nog zou gaan komen…
Op een bankje in de tuin van die kliniek vertelde Ben me dat hij niet verder wilde leven zo. Hij was klaar, kon het niet meer handelen. Intens verdriet bij ons beiden.’
Depressie
‘De huisarts, evenals de GGZ, bleef bij de diagnose: depressie. Mijn observaties als mantelzorger van mijn man werden, in mijn beleving, niet serieus beluisterd. Mijn man was niet langer depressief, hij was snel vol, kon verbindingen niet meer maken. Hij had soms wel driemaal in een week gesprekken met een psychiater. Het was slopend. Ben was doodmoe en stuk na dit alles.
Tijdens een laatste bezoek aan de huisarts werd ons duidelijk dat we naar het Expertisecentrum Euthanasie zouden gaan. Enige dagen na onze aanmelding kregen we op een maandagavond al het eerste bezoek van arts en verpleegkundige. Iedere week kwamen ze. Ben kon goed verwoorden wat hij doormaakte. De pingpongballen in zijn hoofd, het zeeschuim waarin hij verdronk, de grijze mist die niet meer optrok. Mijn lief, die dit moest overkomen.’
Verlanglijstje
‘Er moest een psychiatrisch rapport komen. Hierop wachtend zaten er twee weken tussen de bezoeken van de twee dames van het Expertisecentrum. Zij bemerkten de achteruitgang. Bens spraak werd aangetast, het kostte hem al zijn energie om stotterend zijn gedachtes en zorgen te verwoorden.
Alle lof voor de dames van Expertisecentrum Euthanasie: betrokken, warm, duidelijk in hun communicatie.
Het was zo verdrietig, we rouwden samen toen al. Toch probeerden we iedere dag, door de tranen heen, een mooie herinnering te maken of Bens “verlanglijstje” af te strepen. Daar genoten we dan samen van, ondanks de wetenschap dat alles voor de laatste keer zou zijn. Ieder avond, als ik Ben om 20.00 uur onderstopte, waren het mooie momenten van verbinding en samen teruggaan in 26 jaar leven met elkaar. Een inspirerend leven, we waren dankbaar voor alle ups, maar ook de downs die we samen hadden overwonnen.’
‘D-Day’
‘Na een bezoek van de SCEN-arts en teamoverleg kreeg Ben de voor hem zo belangrijke uitslag. De valpartijen en zijn spraakuitval bleken te wijten te zijn aan micro-angiopathie, jarenlange kleine hersenbloedingen in de witte stof van zijn hersenen. Zijn bevrijding zou nu niet lang meer op zich laten wachten. Zijn “D-Day” noemde hij het.
Een duidelijke uitleg van de arts en verpleegkundige over hoe de euthanasie zou verlopen zorgde vreemd genoeg voor begrip en acceptatie bij onze zoons en bij mij. Het gaf Ben rust, hij voelde zich gesterkt dat zijn geestelijk lijden niet lang meer hoefde te duren.
De door ons gekozen datum kwam met rasse schreden dichterbij. De dagen van afscheid nemen van naasten, ons verdriet samen en met de kinderen kostten Ben veel energie. Maar het was het ons zo waard. Rauwe rouw, zo noemden we ons afscheid dat eraan zat te komen. Samen bereidden we Bens dienst voor, samen zochten we zijn kleding uit, samen...’
Koude handen
‘En toen was daar de ochtend. Aardbeien en een gekookt eitje als ontbijt. Zijn mooiste kleding aan. Zelf zei hij nog: “Mijn haar zit best goed vandaag.” We konden vaak nog zo lachen met en om elkaar, ontlading pur sang.
Het infuus, en een uur later Bens verlossende injecties. Nooit zal dit beeld nog van mijn netvlies verdwijnen. Samen met de kinderen zag ik het leven uit Ben vloeien. Zijn laatste woorden, zijn laatste blikken, zijn koude handen daarna.
In liefde moesten en konden we Ben laten gaan.’
