Vorig jaar november overleed Richard Krommenhoek met hulp van het Expertisecentrum Euthanasie. Na een leven getekend door hersenletsel en een ernstige vorm van autisme, ging hiermee een langgekoesterde wens in vervulling, vertelt zijn moeder Ingrid van der Steen, die hem 30 jaar lang 24 uur per dag heeft verzorgd en begeleid.

‘Eigenlijk was Richard al dood voordat hij geboren werd. Hij kwam blauw en slap ter wereld, zijn hartje klopte niet meer. Met reanimatie is hij tot leven gewekt, nooit had ik kunnen overzien hoe allesbepalend dat moment voor hem zou zijn, er stond hem zo’n zwaar leven te wachten. Niet alleen hield hij hersenletsel over aan het zuurstofgebrek tijdens de bevalling, ook kampte hij met een ernstige vorm van autisme en een angst- en paniekstoornis. Opgroeiend bleek dat Richard een intelligente jongen was met een normaal IQ, maar dat zijn sociaal-emotionele ontwikkeling op zwakbegaafd niveau bleef. Daardoor kon hij bijna geen prikkels verwerken en moest hij altijd op het maximum van zijn kunnen leven.’

‘We zaten vaker met hem in het ziekenhuis of bij een GGZ-instelling dan thuis. Toch was er geen hulpverlener die kon ontdekken wat er nu werkelijk speelde. Richard was intelligent en keihard voor zichzelf, koste wat het kost wilde hij alle dingen doen die andere kinderen ook deden. Helaas werd hij daar keer op keer in teleurgesteld, een normaal leven was niet haalbaar voor hem.’

Altijd pijn

‘Toen Richard 9 jaar was, begon hij te praten over de dood. Hij was zo moe, had altijd pijn, hij wilde dit leven niet meer. Hulpverleners dachten dat Richard depressief was en gaven hem medicatie. Sloeg die niet aan, dan kreeg hij weer andere medicijnen of een combinatie daarvan. Een sociaal leven was voor hem niet mogelijk. Hij had zijn handen vol aan de Mytylschool, waar hij redelijk beschermd opgroeide. Dat was het beste wat we hem konden bieden, want zoveel soorten speciaal onderwijs waren er toen nog niet. Zo tobden we door tot zijn puberteit. Richard begon uit te vallen op school, kreeg steeds meer lichamelijke klachten, we gingen ziekenhuis in en uit. Telkens bleek het spanning te zijn die hem parten speelde. Richard had een sixpack, niet omdat hij zoveel sportte, maar omdat zijn spieren altijd strak stonden van de spanning. Geestelijk werd Richard zwakker, op een gegeven moment ging hij nog maar een paar uur per week naar school, totdat hij uiteindelijk leerplichtontheffing kreeg. Ook naar school gaan was te veel voor hem.’

Moed der wanhoop

‘“Waarom hebben ze me tot leven gewekt bij mijn geboorte, waarom hebben ze me niet laten sterven?”, vroeg hij regelmatig. Dit leven kon hij niet meer volhouden. Intriest om aan te horen, maar hoe kon ik hem helpen? Richard woonde bij mij en zijn jongere broer, al vonden therapeuten en artsen dat ik hem uit huis moest plaatsen, omdat de zorg voor hem zo zwaar was. Maar ik heb nooit die stap kunnen zetten. Richard was kwetsbaar, angstig, extreem ongelukkig en de enige plek waar hij zich veilig voelde was thuis. Die plek kon en wilde ik hem niet ontnemen.’

‘Net volwassen, deed hij bij de huisarts zijn eerste euthanasieverzoek. Zij vond hem te jong, maar verwees hem naar het Expertisecentrum voor Euthanasie (EE), toen nog bekend als de Levenseindekliniek. Al snel kreeg hij een brief terug dat hij niet in aanmerking kwam. Zijn diagnose autisme was niet recent en hij moest een traject gaan volgen bij een GGZ-instelling, gespecialiseerd in autisme. Richard deed netjes wat hem gezegd werd en stortte zich er met de moed der wanhoop in.’

‘Na twee jaar vol therapieën, pijn en moedeloosheid, was hij enkele diagnoses rijker, overal uitbehandeld en ondertussen suïcidaal. Zijn leven: opstaan, wat eten, die prikkels op bed verwerken, aankleden, eventueel een spelletje of naar buiten samen, weer op bed uitrusten, een boekje lezen of een filmpje kijken, maar eigenlijk was alles te overbelastend, en zo worstelden we door. Soms had hij last van lock-in-periodes, dan was zijn lichaam zo overprikkeld dat het zichzelf uitschakelde. Dan kon hij alleen maar met zijn ogen naar mij seinen dat hij vast zat in zijn lichaam. Het was geen leven. Het enige dat hij kon, was ademen.’

Ingrid-2.jpg

Enige uitweg

Op zijn 26e deed hij opnieuw een euthanasieverzoek bij de huisarts. Zij had hem altijd met alle zorg bijgestaan en net als wij gehoopt op een wonder, maar steunde hem nu in zijn wens. Alleen voelde ze zich te betrokken om hem zelf te kunnen helpen, dus verwees ze hem weer naar het EE, met de opmerking altijd voor hem beschikbaar te zijn voor ondersteuning. Tijdens het lange euthanasietraject dat zou volgen, heeft hij daar vaak gebruik van gemaakt. Samen hebben we gestreden voor zijn dood, voor zijn verlossing. De dood was zijn enige uitweg uit deze ondraaglijke situatie en dat begreep ik, net als zijn jongere broer, die hem ook in alles steunde.’

‘Wachten om te mogen sterven is onmenselijk. Bij Richard duurde het vier jaar voor hij de gewenste hulp ontving. Eerst moest er een team worden samengesteld dat met hem de mogelijkheden van een euthanasie onderzocht. Daarna was er een second opinion nodig van een arts die hem niet kende, ook dat kostte heel veel tijd. Het onderzoektraject hebben we wel als prettig ervaren. Dat er mensen in huis kwamen die zonder omwegen spraken over Richards doodwens, voelde als erkenning van zijn pijn. En wat was het alternatief? Ik weet zeker dat hij bij afwijzing van zijn euthanasieverzoek zelfmoord gepleegd had.’

Nachtmerrie voorbij

‘Uiteindelijk volgde dan het verlossende woord: Richard mocht een datum kiezen voor zijn euthanasie. Zijn reactie sprak boekdelen: hij was zo opgelucht en blij. Ik heb er een foto van, het enige exemplaar in zijn leven waarop hij vrolijk kijkt. Eindelijk zou de nachtmerrie waarin hij leefde ophouden.’

‘Het toeleven naar zijn euthanasie was moeilijk, maar ook mooi. Richard nam bewust afscheid van zijn dierbaren, minutieus bereidde hij zijn dood en uitvaart voor. Ook op de dag zelf was hij resoluut. Hij gaf zijn dierbaren een afscheidsknuffel en ging naar zijn bed. “Het is tijd”, zei hij tegen de hulpverleners van het EE, dronk zijn drankje, viel in slaap. Wij zaten naast hem, hielden zijn hand vast, spraken hem bemoedigend toe dat we trots op hem waren en van hem hielden. Binnen een kwartier overleed hij.’

‘Ik mis hem elke dag, maar steeds wanneer de weemoed me overvalt, bekijk ik zijn foto met die stralende lach van opluchting toen hij hoorde dat hij dood mocht gaan.’


Ingrid van der Steen

Ontvang onze nieuwsbrief

De NVVE maakt gebruik van cookies

De NVVE maakt altijd gebruik van noodzakelijke cookies. Dit zijn functionele en analytische cookies om deze website beter te laten werken en om het websitebezoek te analyseren.
Onze website maakt daarnaast óók gebruik van cookies die niet noodzakelijk zijn. Het gaat om sociale media cookies en tracking cookies. Lees wat deze doen in onze cookieverklaring.