Toen de vrouw van Tom Langerak (66) het definitieve, positieve advies van de Levenseindekliniek te horen kreeg, viel er een enorme last van haar schouders. Op 24 juli 2016 kreeg zij euthanasie. Ze was 64 jaar oud.

‘Toen mijn vrouw te horen kreeg dat gewrichtsreuma niet de enige oorzaak was voor de instabiliteit bij de paar passen die zij nog kon lopen, maar dat dit een gevolg was van de erfelijke hersenziekte SCA-2, was zij in eerste instantie opgelucht. Ze was bang geweest dat zij de ziekte van Huntington zou hebben, wat kort daarvoor bij de partner van onze jongste zoon en haar moeder was vastgesteld. Bij een vervolgafspraak met een neuroloog drong pas door dat ook SCA-2 een progressieve en ongeneeslijke ziekte is met een onvoorspelbaar verloop.’

Grootste angst

‘Resoluut als ze bij elke tegenslag in haar leven was, besloot ze direct een aantal zaken te regelen. Ze werd lid van de NVVE, droeg consequent de niet-reanimerenpenning en schreef een gedetailleerde wilsverklaring, inclusief een nauwgezette opsomming van al haar medische problemen van de afgelopen veertig jaar. Die besprak ze ook met onze huisarts.
Haar grootste angst was om niet meer zelfstandig te kunnen leven en, zoals ze dat noemde, “weg te teren in een verzorgingstehuis”. Want zelfstandig was ze, ondanks het feit dat ze al twintig jaar in een rolstoel zat, altijd gebleven.
Toch werd haar wereld na de diagnose een stuk kleiner. Hoewel het voor haar heel vermoeiend was, reed ze nog steeds in haar auto om vrijwilligerswerk te doen of te gaan rolstoeldansen. Toen ze door haar motorische problemen, een gevolg van SCA-2, bijna een ernstig ongeluk veroorzaakte, besloot ze acuut met autorijden te stoppen omdat ze anderen niet in gevaar wilde brengen.’

Enorme tegenvaller

‘Haar gezondheid ging steeds sneller achteruit. Ze vermagerde sterk, sliep bijna niet meer door krampen en gewrichtspijn, en was vrijwel doorlopend te moe om iets te doen. Binnen een jaar was ze zoveel achteruitgegaan dat ze besloot een afspraak met de huisarts te maken om met hem over euthanasie te praten. Hij had eerder aangegeven daarvoor open te staan, wat voor haar een geruststellende gedachte was.
Het was dan ook een enorme tegenvaller toen hij tijdens het gesprek aangaf niet over euthanasie te willen praten, met als reden dat ze “nog veel te goed was”. Het is moeilijk te beschrijven hoe groot haar teleurstelling was, het kostte haar veel moeite deze te verwerken. Voor haar gevoel werden haar gezondheidsklachten niet serieus genomen en was ze daardoor ineens het uitzicht op een waardig levenseinde kwijt.
Omdat de huisarts toch wel begreep dat zijn standpunt een enorme tegenvaller was, deed hij de suggestie contact op te nemen met de Levenseindekliniek (nu het Expertisecentrum Euthanasie). Toen we weer thuis waren en zij een beetje van de teleurstelling was bekomen, deed ze dat direct, hoewel ze niet veel hoop had dat men er anders over zou denken dan de huisarts.’

Niet meewarig

‘Tot haar verbazing werd, nadat haar verhaal was aangehoord, al op korte termijn een afspraak gepland met een arts en verpleegkundige. Dat gaf een beetje rust, maar veel vertrouwen in een voor haar gunstig advies had ze nog niet. “Blijkbaar stel ik mij toch alleen maar aan”, was haar trieste commentaar, gebaseerd op de uitspraak van de huisarts.
Haar stemming veranderde tijdens het eerste gesprek dat wij met twee bijzonder sympathieke mensen hadden. Met zorgvuldig geformuleerde vragen en uitstekend luisteren lieten zij ons merken dat ze in heel korte tijd een goed beeld van de situatie hadden gekregen; niet alleen wat medische onderwerpen betrof, maar vooral ook de menselijk aspecten. Er werd niet meewarig gedaan toen ze vertelde wat ze in haar leven op het gebied van haar gezondheid allemaal had meegemaakt. Het hele gesprek straalde rust en “gevoelige zakelijkheid” uit.’

Geen mooier antwoord

‘Toen mijn vrouw aan het eind van het bezoek voorzichtig vroeg of een euthanasieverzoek met haar ziekte ooit een kans van slagen zou kunnen hebben, had ze geen mooier antwoord kunnen krijgen dan dat dit gezien het uitzichtloze van haar lijden waarschijnlijk het geval zou kunnen zijn. Wel werd er duidelijk op gewezen dat een enkel gesprek nooit voldoende is om zo’n ingrijpend advies te kunnen uitbrengen en dat het volledige proces zorgvuldig moest worden doorlopen. Ook werd geadviseerd onze twee volwassen kinderen er zoveel mogelijk bij te betrekken en bij een volgend gesprek aanwezig te laten zijn, als ze dat zelf ook zouden willen.
Huilen deed mijn vrouw, ondanks alle pijn en tegenslagen, vrijwel nooit, maar aan het eind van dit eerste gesprek was ze zo ontroerd en gerustgesteld dat er spontaan tranen kwamen. Het is bijzonder om te ervaren hoe een gesprek met twee totaal onbekende mensen zo’n positief effect kan hebben, ook al lijkt het voor anderen misschien vreemd dat iemand zo gelukkig kan zijn als ze te horen krijgt dat ze misschien op een waardige manier mag sterven.’

Plezierig-kritische vervolgvragen

‘Onze verwachting was dat het doorlopen van het proces minstens een half jaar zou duren, maar ondanks de zorgvuldigheid verliep het, tot grote blijdschap van mijn vrouw, veel sneller. Voor een deel had dat ook te maken met de grote flexibiliteit: zelfs ’s avonds en in het weekend konden afspraken worden gemaakt.
Bij elk gesprek bleek dat de arts en verpleegkundige zich, gezien de plezierig-kritische vervolgvragen, heel goed hadden verdiept in de situatie. Tijdens het gesprek waarbij onze kinderen aanwezig waren, bleken zij moeiteloos hun namen te kennen zonder deze te hoeven opzoeken. Het gaf het gevoel alsof ze ons niet alleen begrepen, maar ook al lang kenden.’

Tom_Langerak-5.jpg

Menswaardige manier

‘Het definitieve advies was positief. Toen mijn vrouw dat hoorde, viel er een enorme zorg van haar af. De datum voor de euthanasie bepaalde ze zelf, waarbij er herhaaldelijk op werd gewezen dat ze zich op elk moment mocht bedenken. Weliswaar had ze geen enkele twijfel, maar het benadrukken van haar keuzevrijheid gaf wel aan dat geen sprake was van dwang of sturing vanuit de Levenseindekliniek. Dit was voor haar bijzonder belangrijk en gaf haar de zekerheid dat zij zelf, en niemand anders, de volledige controle had over het moment van haar dood.
Ze ging, op de momenten dat ze voldoende energie had, verder met het plannen van alles dat volgens haar nog geregeld moest worden, ook al had ze de afgelopen jaren al heel veel vastgelegd. Op een natuurbegraafplaats hadden wij voor haar geruststelling een aantal maanden eerder een plek uitgekozen, niet wetende dat die zo snel nodig zou zijn.
Het euthanasieproces was duidelijk uitgelegd en verliep, net als alle andere afspraken, precies volgens het opgegeven tijdschema. De verpleegster die ’s morgens alvast het infuus kwam aanbrengen om er zeker van te zijn dat dit geen complicaties bij de uitvoering van de euthanasie zou opleveren, de arts en verpleegkundige die exact op tijd arriveerden: alles verliep zoals besproken.
Tijdens de voorbereidingen werd elke stap helder uitgelegd, werd aangegeven wat de effecten zouden zijn en werd tot het laatste moment gevraagd of ze er nog steeds van overtuigd was dat ze wilde sterven. Dat deed ze, dankzij de Levenseindekliniek, rustig thuis in haar eigen bed met haar naaste familie bij haar. En, het belangrijkste voor haar: op een menswaardige manier.’

Beste hulp

‘Achteraf en vooral bij het invullen van een evaluatie heb ik geprobeerd te bedenken wat er beter had gekund tijdens het hele proces, vanaf het eerste contact tot en met het laatste telefoongesprek een aantal weken na de euthanasie. Ik heb niets kunnen vinden. Nooit had ik kunnen bedenken dat ik de mensen van de Levenseindekliniek zo dankbaar zou kunnen zijn voor alles dat ze voor mijn vrouw hebben gedaan en vooral voor de menselijke manier waarop zij dat deden. Niet uit medelijden, maar vanuit de volle overtuiging dat euthanasie de beste hulp is die je iemand bij uitzichtloos lijden kunt bieden.’


Tom Langerak

Ontvang onze nieuwsbrief

We gebruiken cookies en andere technieken om uw bezoek aan onze site beter en makkelijker te maken. Maar dat betekent ook dat wij en andere partijen zoals Google meer over uw internetgedrag te weten komen dan u misschien fijn vindt.
Wilt u weten wat precies, kijk dan op onze 
Privacy- en cookieverklaring. En u mag natuurlijk altijd nee zeggen tegen cookies: dan werkt de site soms wat minder goed.