Een ontluisterend levenseinde voorkomen

De Nederlandse euthanasiewet biedt ruimte voor euthanasie bij dementie, maar dat wil nog niet zeggen dat iedereen met een verzoek om hulp bij een zelfgewild levenseinde deze hulp ook krijgt.

Steunpunt levenseinde en dementie Veelgestelde vragen
Euthanasie bij dementie

Regeling treffen bij dementie

Met de toenemende vergrijzing en het bereiken van steeds hogere leeftijden, stijgt ook het aantal demente patiënten snel. Mensen bij wie dementie is vastgesteld blijken ook steeds meer behoefte te hebben om een regeling te treffen waarmee een, in hun ogen, ontluisterend levenseinde kan worden voorkomen.

Euthanasiewet biedt ruimte

De Nederlandse euthanasiewet biedt ruimte voor euthanasie bij dementie (artikel 2, lid 2), maar dat wil nog niet zeggen dat iedereen met een verzoek om hulp bij een zelfgewild levenseinde, deze hulp ook krijgt.

Zoals bij alle verzoeken om euthanasie, moet bij levensbeëindiging op verzoek bij (beginnende) dementie ook aan de zorgvuldigheidseisen worden voldaan. Een van de zorgvuldigheidseisen in de wet is dat er sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Dementie is uitzichtloos

Dementie is uitzichtloos, er is geen genezing mogelijk. Het ondraaglijk lijden is in dit geval gebaseerd op psychisch lijden. De toetsingscommissies hebben in de afgelopen jaren meerdere meldingen van euthanasie of hulp bij zelfdoding bij vroege dementie (in de wilsbekwame fase) als zorgvuldig beoordeeld.

In een stadium van gevorderde dementie waarin de betrokkene wilsonbekwaam is geworden is euthanasie mogelijk indien er een kraakheldere wilsverklaring is opgesteld én er duidelijk sprake is van ondraaglijk lijden (bijvoorbeeld bij pijn, angst, onrust en/of verwardheid).

Alleen wanneer een gesprek nog mogelijk is

In de praktijk zijn artsen tot nu toe zelden bereid geweest euthanasie toe te passen bij gevorderde dementie. Artsen vinden dat zij alleen van de ondraaglijkheid van het lijden kunnen worden overtuigd wanneer een gesprek met de patiënt nog mogelijk is (wanneer er nog sprake is van wederkerigheid). Op dit moment zit de ruimte voor het krijgen van hulp bij zelfdoding bij dementie dus bij de beginnende dementie, in de fase waarin een patiënt nog wilsbekwaam is en zijn verzoek kan verwoorden.

Ga vroegtijdig in gesprek met uw arts

Als u een euthanasieverzoek wilt doen bij dementie is het van groot belang om vroegtijdig in gesprek te gaan met uw huisarts en/of andere behandelaars. In dit kader is het goed om bij klachten of bij het vermoeden van dementie ook vroegtijdig onderzoek te laten doen om de diagnose dementie vast te stellen. Betrek vooral ook uw familie erbij.

Uw huisarts kan u doorverwijzen naar specialist voor het vaststellen van de diagnose. Mocht u geen verwijzing krijgen, vraag dan aan uw zorgverzekeraar of het mogelijk is om zelf een afspraak te maken. Vaak vergoedt de verzekeraar het consult dan toch. U kunt ook overwegen om de kosten zelf te betalen.

Behandelverbod bij dementie

Wanneer u zich niet meer kunt uiten, is het behandelverbod in geval van dementie van wezenlijk belang. U geeft hierin te kennen dat u niet meer behandeld wilt worden, bijvoorbeeld in één of meerdere van de volgende situaties:
In geval u in een toestand komt te verkeren waarin u uitzichtloos lijdt, bijvoorbeeld doordat:
  • Er geen redelijk uitzicht bestaat op terugkeer naar een voor u waardig bestaan.
  • Verdergaande ontluistering te voorzien is.
U verbiedt in dit behandelverbod ook het toedienen van voedsel en vocht. Uiteraard wenst u wel bestrijding van ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust.

Dementie en wilsonbekwaamheid

Iemand is wilsbekwaam als ‘hij in staat geacht moet worden tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake’. Een dementerende is niet meer wilsbekwaam als hij niet in staat is zijn eigen belangen te behartigen. Wilsbekwaamheid betekent ook: ‘het vermogen tot het nemen van geïnformeerde beslissingen bij specifieke vragen inzake zorg en behandeling’. De wilsbekwaamheid wordt beoordeeld door een arts, meestal een psychiater of geriater.

Een aandachtspunt daarbij is dat een dementerende niet meer in staat kan zijn tot het verrichten van bijvoorbeeld administratieve handelingen maar tegelijkertijd wel goed kan aangeven wat de wensen zijn ten aanzien van het levenseinde. 

Als u wilsonbekwaam bent geworden, is het belangrijk dat uw gevolmachtigde het behandelverbod onder de aandacht van de behandelend arts brengt en zorgt dat dit wordt nagekomen.

Ondraaglijk lijden bij dementie

In de zaken van euthanasie of hulp bij zelfdoding die in de afgelopen jaren door de toetsingscommissies zijn beoordeeld, gaven de meeste patiënten in de beginfase van hun ziekte aan dat het vooruitzicht op totale ontluistering en het verlies van regie, controle en persoonlijke waardigheid door hen als geestelijk ondraaglijk lijden werd ervaren. Zij hebben hun arts hiervan kunnen overtuigen.

Een enkele keer wordt euthanasie verleend aan mensen met vergevorderde dementie. Naast dat er duidelijk sprake is van ondraaglijk llijden moet uiteraard ook dan worden voldaan aan alle zorgvuldigheidscriteria uit de wet.

Euthanasie of hulp bij zelfdoding bij dementie

In Nederland zal een arts bij beginnende dementie vaak kiezen voor hulp bij zelfdoding waarbij de arts het dodelijke middel aanreikt aan de patiënt die zelf het dodelijke middel inneemt. De patiënt is hier immers fysiek toe in staat en geeft hiermee aan overtuigd te zijn van zijn keuze. 

Veelgestelde vragen

  • Mag euthanasie bij dementie?

    Ja, een arts mag euthanasie verlenen bij dementie mits er is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen. Een arts is hiertoe niet te verplichten. Je kunt om euthanasie verzoeken maar een arts heeft de mogelijkheid hier niet op in te gaan. Het is belangrijk tijdig met de arts hierover te communiceren. Ons advies: zodra de diagnose dementie is gesteld is het belangrijk te weten hoe u zelf aankijkt tegen uw levenseinde en hoe uw arts u hierin wil ondersteunen. Ga ook bij een eventuele plaatsing in een verpleeghuis tijdig met de verpleeghuisarts hierover in gesprek.

  • Wanneer kan iemand met dementie om euthanasie vragen?

    Zolang u wilsbekwaam bent, kunt u om euthanasie vragen. Als u eenmaal niet meer wilsbekwaam bent is het voor een arts moeilijker te beoordelen of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen euthanasieverzoek en of het lijden ondraaglijk is. Daarom is het belangrijk om vroegtijdig in gesprek te gaan met huisarts en/of andere behandelaars.

    Indien u niet meer wilsbekwaam bent is euthanasie alleen mogelijk als er een kraakheldere wilsverklaring beschikbaar is én er kan worden voldaan aan alle zorgvuldigheidscriteria. Er moet dus ook sprake zijn van ondraaglijk lijden.

    Heeft u vragen over uw situatie, neem gerust contact op met het Steunpunt levenseinde en dementie.

  • Wat is ondraaglijk lijden bij dementie?

    In de beginfase van hun ziekte geven de patiënten aan dat het vooruitzicht op totale ontluistering en het verlies van regie, controle en persoonlijke waardigheid door hen als geestelijk ondraaglijk lijden wordt ervaren.

    Bij gevorderde dementie kan er sprake zijn van zichtbare angst, verwardheid, delier, pijn en onrust. 

  • Wanneer is een dementerende wilsonbekwaam?

    Een dementerende is niet meer wilsbekwaam als hij/zij niet in staat is zijn eigen belangen te behartigen. Wilsonbekwaamheid betekent ook dat iemand niet meer goed beslissingen kan nemen bij specifieke vragen inzake zorg en behandeling’. De wilsbekwaamheid wordt beoordeeld door een arts, meestal een psychiater of geriater.

    Het kan zijn dat een dementerende niet meer in staat is tot het verrichten van administratieve zaken maar tegelijkertijd wel kan aangeven wat de wensen zijn over het levenseinde.

Over de NVVE

De NVVE is er voor iedereen die waardig wil sterven. Wij willen een optimale uitvoering van de euthanasiewet, vooral voor groepen die in de praktijk geen hulp krijgen, zoals mensen met dementie, chronisch psychiatrische patiënten en ouderen die vinden dat hun leven voltooid is.

Het Adviescentrum van de NVVE staat altijd voor zijn leden klaar. Wij zijn op werkdagen tijdens kantooruren bereikbaar voor al uw vragen over het (naderend) levenseinde.

Lees verder

Verder lezen

Twee artikelen waarin verschillend wordt gedacht over de waarde van een wilsverklaring in geval van dementie, illustreren de problematiek.

Een wilsverklaring is niets waard  Bert Keizer (arts, filosoof en schrijver) in Trouw

Wilsverklaring bij dementie waardevol   Ardaan de Boer (psychiater, jurist en euthanasiedeskundige) in Trouw

Documentaires

Voor ik het vergeet Regie: Nan Rosens (2009)
Documentaire over een man met beginnende dementie die het eind niet wil afwachten.

Als ik dement ben wil ik dood Regie:Nicolien Herbot (2013)
Over een vrouw met een euthanasieverklaring die vanwege de gevorderde dementie van de vrouw niet meer voldoende is.

Handige links

http://www.alzheimer-nederland.nl
waar u veel informatie vindt over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie.